... «Τι πιθανότητες έχω να αρρωστήσω από την ίδια ασθένεια που έπληξε τη μητέρα μου;», «Τα τεστ έδειξαν ότι φέρω το γονίδιο που αυξάνει την κακή χοληστερόλη στο αίμα μου. Είναι βέβαιο ότι θα αναπτύξω καρδιοπάθεια;», «Μπορώ να αποφύγω να κληροδοτήσω στο παιδί μου το γονίδιο της αιμορροφιλίας που έγινε αιτία να υποφέρει τόσο ο αδελφός μου;», «Μπορεί ο εργοδότης μου να με απολύσει αν μάθει ότι φέρω το γονίδιο για τη νόσο του Χάντινγκτον;»...

Τα παραπάνω και άλλα πολλά ερωτήματα μπορεί να απασχόλησαν κάποια στιγμή οποιονδήποτε από εμάς που βιώνουμε αυτή την περίοδο της ηγεμονίας των γονιδίων και των γονιδιωμάτων. Με καθημερινές σχεδόν ανακοινώσεις στον Τύπο σχετικά με νέες ανακαλύψεις γονιδίων, αλλά και με όλο και περισσότερες δυνατότητες διάγνωσης γενετικών χαρακτήρων, ο μέσος άνθρωπος δέχεται έναν καταιγισμό πληροφοριών τις οποίες αδυνατεί να αξιολογήσει και οι οποίες με τη σειρά τους γεννούν ακόμη περισσότερα ερωτήματα: Πόσο μας καθορίζουν τα γονίδιά μας; Τόσο πολύ ώστε να είναι αδύνατον να αποφύγουμε το γενετικά καθορισμένο πεπρωμένο μας; Ή μήπως μπορούμε να ελέγξουμε την επίδρασή τους; Και αν ναι, ποιος μπορεί να την ελέγξει; Εμείς ή κάποιοι άλλοι; Με τη συγκατάθεσή μας ή μήπως εν αγνοία μας; Μπορούμε να προστατευθούμε;

Στη διερεύνηση των ερωτημάτων που γεννά η γονιδιοκεντρική εποχή μας αλλά και στην τοποθέτηση σε ρεαλιστικές βάσεις της γονιδιακής συνιστώσας στη ζωή των ανθρώπων ήταν αφιερωμένο το συνέδριο με τον χαρακτηριστικό τίτλο «Γονίδια, Ντετερμινισμός και Ανθρώπινη Ελευθερία», το οποίο διοργανώθηκε πρόσφατα από τον ΕΜΒΟ (European Molecular Biology Organization, Ευρωπαϊκός Οργανισμός Μοριακής Βιολογίας) και το EMBL (Euporean Molecular Biology Laboratory, Ευρωπαϊκό Εργαστήριο Μοριακής Βιολογίας) στη Χαϊδελβέργη της Γερμανίας. «Το Βήμα» παρακολούθησε τις εργασίες του συνεδρίου και σας μεταφέρει σήμερα τα αισιόδοξα μηνύματα που προέκυψαν από αυτό.

Γονίδια, ντετερμινισμός και ανθρώπινη ελευθερία

Αν υπάρχει μια διαφορά μεταξύ της τεχνολογίας του DNA και των τεχνολογιών γενικότερα, είναι ότι η πρώτη μάς αφορά σε ένα επίπεδο πολύ προσωπικό. Μπορεί, για παράδειγμα, να ανησυχούμε για το αν τα κινητά τηλέφωνα κάνουν κακό στην υγεία μας αλλά, ακόμη και αν αποδειχθεί ότι κάνουν, αυτά δεν έχουν την ικανότητα να μας αλλάξουν ριζικά. Επιπροσθέτως, η πιθανή επίδρασή τους δεν θα ήταν παρά εντοπισμένη σε κάθε άτομο χωρίς δυνατότητα επέκτασης στους απογόνους του.

Αντιθέτως, κάθε φορά που δίνουμε αίμα για μια οποιαδήποτε εξέταση, δίνουμε ένα κομμάτι του εαυτού μας. Και αν πρόκειται για γενετική εξέταση, τα αποτελέσματα που θα πάρουμε, αφενός θα μας αφορούν προσωπικά (καθώς θα έχουν αποκαλύψει μέρος της μυστικής συνταγής βάσει της οποίας δημιουργηθήκαμε) και αφετέρου θα μας αποκαλύπτουν πληροφορίες για τους γεννήτορές μας. Ταυτόχρονα δε θα μας πληροφορούν για το τι θα κληροδοτήσουμε στα παιδιά μας. Με άλλα λόγια, η οποιαδήποτε επαφή μας με τα του DNA μάς αναγκάζει να αναλογιστούμε φιλοσοφικά ερωτήματα όπως «Τι είναι η ζωή;», «Ποιος είμαι εγώ;»...

Παρά τη βαρύνουσα σημασία των γονιδίων, «τα γονίδιά μας δεν είναι ο εαυτός μας» σημείωσε ο Steven Rose, διευθυντής του Brain and Behaviour Research Group στο Ανοιχτό Πανεπιστήμιο Ηνωμένου Βασιλείου δίνοντας ταυτόχρονα και το μήνυμα αυτού του συνεδρίου. Κατά τον καθηγητή Rose, η ζωή είναι μια δυναμική ισορροπία μέσα σε ένα πολυφασικό σύστημα και η ανθρώπινη ύπαρξη είναι ταυτόχρονα βιολογική, προσωπική, κοινωνική και ιστορική. Με άλλα λόγια, ένα ανθρώπινο ον είναι βιολογικό ον, το οποίο μπορεί μεν να δημιουργείται υπό τις εντολές του DNA αλλά εξελίσσεται αναπτυσσόμενο καθώς ζει μια δική του ξεχωριστή προσωπική ζωή εντεταγμένη μέσα σε έναν δεδομένο κοινωνικό ιστό και εμποτισμένη από μια δεδομένη κουλτούρα, προϊόν της ιστορικής εξέλιξης.

Αν δει κανείς το άτομο μέσα από το παραπάνω πρίσμα, αντιλαμβάνεται ότι τόσο η φαταλιστική αντιμέτωπη των γονιδίων (δεν μπορώ να κάνω τίποτε, είναι γραμμένο στα γονίδιά μου), όσο και η προμηθεϊκή (οι επιστήμονες ως συλλογικός Προμηθέας υπόσχονται ότι τώρα που διαβάζουμε τα γονίδια θα μπορέσουμε να δώσουμε στους ανθρώπους τη φωτιά που θα λύσει όλα τα προβλήματα) είναι δύο ακραίες αντιδράσεις που εκπηγάζουν από τη λανθασμένη αντίληψη ότι τα γονίδια είναι το παν.

H λανθασμένη αλλά ευρέως διαδεδομένη παραπάνω αντίληψη έχει οδηγήσει σε μια σειρά απλουστεύσεων οι οποίες έχουν περάσει και στην καθημερινή γλώσσα. «Το γονίδιό της..., το γονίδιο για...» λέμε ή διαβάζουμε και πίσω από αυτή την έκφραση προσθέτουμε άλλοτε ασθένεια (π.χ. το γονίδιο της μεσογειακής αναιμίας) και άλλοτε συμπεριφορά ή ικανότητα (το γονίδιο της εξυπνάδας, της βιαιότητας, της εγκληματικότητας, του αλκοολισμού). Οι απλουστεύσεις αυτές έχουν οδηγήσει σε ένα ανησυχητικό φαινόμενο: συμπεριφορές οι οποίες στο παρελθόν εθεωρούντο εκφάνσεις της διαφορετικότητας των ανθρώπων, ορίζονται σήμερα ως ασθένειες για τις οποίες χορηγείται φαρμακευτική αγωγή. Χαρακτηριστικότερο παράδειγμα αποτελεί η χορήγηση του φαρμάκου ριταλίνη σε παιδιά προκειμένου να αντιμετωπιστεί η «ασθένεια» διάσπασης της προσοχής, η οποία όπως σημείωσε ο καθηγητής Rose «εμφανίζει υποτροπές τα Σαββατοκύριακα και τις αργίες...». Αξίζει να σημειωθεί ότι στο Ηνωμένο Βασίλειο η ριταλίνη συνταγογραφήθηκε σε 127.000 περιπτώσεις τον χρόνο που πέρασε, ενώ το 1991 οι συνταγές δεν ξεπερνούσαν τις 2.000...

H διαστρεβλωμένη αντίληψη για τα γονίδια δημιούργησε μια γενικότερα λανθασμένη θεώρηση την οποία οι επιστήμονες προσπαθούν να αναστρέψουν. Αρμενίζοντας με άξονα τον «στραβό γιαλό» της πολυδυναμίας των γονιδίων, οι ερευνητές έχασαν κάποια στιγμή την αίσθηση του μέτρου: φάνηκαν να λησμονούν τη ρευστότητα των γονιδιωμάτων αλλά και τις δυνατότητες του περιβάλλοντος. Το οποίο περιβάλλον δεν είναι ένα, μοναδικό και αμετάβλητο. Σύμφωνα με τον καθηγητή Rose, «περιβάλλον για το γονίδιο είναι το γονιδίωμα, περιβάλλον για το γονιδίωμα είναι το κύτταρο, περιβάλλον για το κύτταρο είναι ο οργανισμός και το περιβάλλον του κάθε οργανισμού είναι ξεχωριστό, μοναδικό και σε συνάρτηση με την ανάπτυξή του».

H ανάπτυξη, η διαδικασία μέσα από την οποία γινόμαστε το ον που είμαστε, αποτελεί μία ακόμη σημαντική παράμετρο την οποία οι επιστήμονες είχαν υποεκτιμήσει και η οποία επανέρχεται και πάλι στο προσκήνιο καθώς γίνεται φανερό ότι δεν μπορεί να μελετηθεί ένας οργανισμός παρά μόνο ως προϊόν μιας αναπτυξιακής διαδικασίας όπου τα γονίδια και το περιβάλλον βρίσκονται σε συνεχή αλληλεπίδραση. Όπως εξήγησε ο καθηγητής Rose, «η ανάπτυξη είναι μια δυναμική διεργασία κατά την οποία οι οργανισμοί αυτοδημιουργούνται κάτω από ορισμένους περιορισμούς. Έτσι, ο εγκέφαλος και ο νους αυτοδημιουργούνται κατά τη διάρκεια της ανάπτυξης ως ανοιχτά συστήματα εμπεδωμένα στο σώμα».

Τοποθετημένος στο παραπάνω πλαίσιο, ο ρόλος των γονιδίων δεν υποτιμάται: απλώς παίρνει τις πραγματικές διαστάσεις του οι οποίες, όταν τις συνειδητοποιήσουμε, έχουν μεγάλη πρακτική σημασία. Έτσι αντιλαμβανόμαστε, για παράδειγμα, ότι ένα γονίδιο που μας κάνει πιο ευαίσθητους σε κάποια ασθένεια δεν οδηγεί νομοτελειακά σε αυτή την ασθένεια. Βεβαίως υπάρχουν ορισμένες ασθένειες, όπως η μεσογειακή αναιμία, όπου ο ρόλος των γονιδίων είναι περισσότερο καθοριστικός σε σχέση με άλλες. Για τέτοιου είδους ασθένειες θα είχε νόημα να ζητήσουμε να εξετάσουμε τη γενετική ταυτότητά μας, ειδικά όταν θα θέλαμε να αποφύγουμε τη γέννηση άρρωστου παιδιού. Για την πλειονότητα των ασθενειών όμως, η ανάλυση της γενετικής ταυτότητάς μας (δυνατότητα η οποία άρχισε ήδη να παρέχεται, και μάλιστα κοστίζει ακριβά) δεν θα μας δώσει ως απάντηση παρά πιθανότητες: πιθανότητα τόσο τοις εκατό να πάθουμε αυτό, πιθανότητα τόσο τοις εκατό να πάθουμε το άλλο... Είναι δε σαφές με βάση τα παραπάνω ότι για να γίνουν πραγματικότητα κάποιες γενετικές πιθανότητες θα πρέπει να «βοηθήσουμε» εμείς οι ίδιοι, ανάβοντας, για παράδειγμα, ένα ακόμη τσιγάρο...

Είπαν στο συνέδριο της Χαϊδελβέργης

«H κοινή γνώμη φοβάται δύο πράγματα: πρώτον, ότι οι γενετιστές έχουν βαλθεί να αποδείξουν ότι τα γονίδια καθορίζουν τη συμπεριφορά και, δεύτερον, ότι μπορεί να έχουν δίκιο!».

Peter McGuffin, διευθυντής, Ινστιτούτο Ψυχιατρικής Kings College, Λονδίνο, στην εισήγησή του για τη γονιδιακή συνιστώσα των ψυχιατρικών νόσων.

«Βιώνουμε μια περίοδο κατά την οποία η ιατρική τείνει να μην έχει πια ως προστάτη τον Ασκληπιό αλλά τον Ερμή, ο οποίος θα θυμόσαστε ότι ήταν ο θεός του πλούτου, του εμπορίου και ο προστάτης των κλεφτών».

Michael Caldwell, διευθυντής, Marshfield Clinic Research Foundation, Γουισκόνσιν, ΗΠΑ, στην εισήγησή του για τις δυνατότητες που αποκτά η ιατρική στην εποχή των γονιδιωμάτων.

«Συχνά οι επιστήμονες στην αλληλεπίδρασή μας με την κοινή γνώμη ξεχνούμε ότι ο διάλογος εμπεριέχει δύο πράγματα: το να μιλούμε αλλά και το να ακούμε...».

Klaus Lindpaintne, αντιπρόεδρος και διευθυντής, Roche Genetics, F. Hoffmann-La Roche, Ελβετία, στην εισήγησή του για τους φόβους που γεννούν στην κοινή γνώμη οι πρόοδοι στη γενετική.

«H ασθένεια μπορεί να περιορίσει την ανθρώπινη ελευθερία. Όμως την ασθένεια τη βιώνουμε μέσα σε ένα δεδομένο περιβάλλον. Τα γονίδια μπορούν να μας κάνουν να αρρωστήσουμε, όμως δεν επιδρούν στον τρόπο με τον οποίο βιώνουμε την ασθένειά μας. Υπάρχει ένα στοιχείο προσωπικής ελευθερίας στον τρόπο που αποφασίζουμε να δούμε την κατάστασή μας. Στην πρώτη δημοτικού έπαθα σοκ όταν ανακάλυψα ότι οι μαμάδες των άλλων παιδιών είχαν δύο χέρια που ήταν ίσα. Νόμιζα ότι οι μαμάδες έχουν ένα μεγάλο χέρι για να μας παίρνουν αγκαλιά και ένα μικρότερο για να μας γαργαλούν».

Jackie Leach Scully, ερευνήτρια, Center for Ethics in the Biosciences, Πανεπιστήμιο Βασιλείας, Ελβετία, στην εισήγησή της σχετικά με το αν η ασθένεια περιορίζει την ανθρώπινη ελευθερία. Σημειώνεται ότι η δρ Scully έχει απολέσει το 95% της ακοής της, ενώ η μητέρα της υπέφερε από ένα σύνδρομο με αποτέλεσμα το ένα χέρι της να είναι ατροφικό.

«Υπάρχει μια κληρονομική νόσος η οποία δεν εξαρτάται από τα γονίδια: η φτώχεια!»

Παρατήρηση μέλους του ακροατηρίου στη συζήτηση για τις θεραπευτικές και διαγνωστικές δυνατότητες που ανοίγονται μετά την αποκωδικοποίηση των γονιδιωμάτων και πώς αυτές θα μπορέσουν να αξιοποιηθούν από όλα τα κοινωνικά στρώματα και από όλες τις χώρες.

«H εξυπνάδα δεν είναι ένα παγιωμένο πράγμα στον εγκέφαλο, δεν είναι ένας φαινότυπος. Είναι η έκφραση της σχέσης μεταξύ του ατόμου και του περιβάλλοντός του. Ο εγκέφαλος διαχειρίζεται τα νοήματα και όχι την πληροφορία και σε αυτή τη διαδικασία είναι εξαιρετικά σημαντική η προσωπική ιστορία του καθενός».

Steven Rose, διευθυντής, Brain and Behaviour Research Group, Ανοιχτό Πανεπιστήμιο Ηνωμένου Βασιλείου, στην εισήγησή του με τίτλο «Τα γονίδιά μας δεν είναι ο εαυτός μας».

«Οι επιστήμονες έχουμε μια τάση να απαντούμε "σε πέντε χρόνια" κάθε φορά που ερωτώμαστε σχετικά με το πόσο χρόνο θα χρειαστούν οι ανακαλύψεις μας για να μεταφραστούν σε χρήσιμα για το κοινό πράγματα. Ξέρετε τα πέντε χρόνια είναι ένα καλό διάστημα: είναι αρκετά μικρό ώστε ο επιστήμονας να συνεχίσει να εργάζεται χωρίς να αποθαρρύνεται και αρκετά μεγάλο ώστε το κοινό να έχει ξεχάσει την υπόσχεσή του».

Alastair Kent, διευθυντής, Genetics Interest Group, Ηνωμένο Βασίλειο, στην εισήγησή του σχετικά με τη χρήση και κατάχρηση της γενετικής πληροφορίας.

«Το κοινό πρέπει να γνωρίζει τη στατιστική φύση των γενετικών διαγνωστικών τεστ και πώς αυτή μεταφράζεται σε προσωπικό επίπεδο. Πιθανότητα εμφάνισης μιας νόσου πέντε φορές μεγαλύτερη από τον μέσο πληθυσμό δεν σημαίνει ότι κάποιος θα εμφανίσει αυτή τη νόσο νομοτελειακά. Φυσικά, ένα κακοπληροφορημένο κοινό δημιουργεί μια μεγαλύτερη αγορά για όσους πωλούν αυτά τα τεστ...».

Regine Kollek, αντιπρόεδρος του Εθνικού Συμβουλίου Βιοηθικής της Γερμανίας, στην εισήγησή της σχετικά με την ανάγκη πληροφόρησης του κοινού για τις δυνατότητες αλλά και τους περιορισμούς των προϊόντων και των τεχνολογιών του DNA.

«Την περασμένη εβδομάδα ελήφθησαν δείγματα DNA από 8.500 άτομα, ενώ 1.200 δείγματα από τόπους εγκλήματος συνταιριάστηκαν με δείγματα υπόπτων. Επιπροσθέτως, η αντιπαραβολή δειγμάτων υπόπτων με δείγματα DNA από ανεξιχνίαστα εγκλήματα οδήγησε στην αποκάλυψη 7 δολοφόνων, 13 ατόμων που κατηγορούνται για σεξουαλικά εγκλήματα και περισσοτέρων από 200 ατόμων που διώκονται με λιγότερο βαριές κατηγορίες».

Bob Bramley, επιστημονικός διευθυντής, Forensic Science Service, Ηνωμένο Βασίλειο, στην εισήγησή του για τις δυνατότητες που παρέχει η τεχνολογία του DNA fingerprinting στην εξιχνίαση εγκλημάτων.

«Έχετε προσέξει ότι οι τεχνολογίες που απασχολούν την κοινή γνώμη είναι συνήθως οι τεχνολογίες που δεν δουλεύουν; Ποιος μιλά σήμερα για το τηλέφωνο; Την εποχή όμως που οι συνδέσεις ήταν κακές, υπήρχε από καιρού εις καιρόν ένα άρθρο σχετικά με τις δυνατότητές του. Αντίστοιχη ήταν και η πορεία της τηλεόρασης, του κινητού τηλεφώνου, του φαξ. Μήπως το ότι μιλούμε τόσο πολύ για το DNA είναι μια ένδειξη ότι οι τεχνολογίες που βασίζονται σ' αυτό απλώς δεν δουλεύουν;».

John Durant, διευθυντής, At-Bristol (Κέντρο Επιστήμης και Φυσικής Ιστορίας), Ηνωμένο Βασίλειο, στην εισήγησή του σχετικά με την επαναφορά της γενετικής στα κανονικά μέτρα.

ΕΦΗΜΕΡΙΔΑ "ΤΟ ΒΗΜΑ"
Απόσπασμα από το άρθρο της Ιωάννας Σουφλέρη
23 Νοεμβρίου 2003